Gewoon leven dankzij duur geneesmiddel: onbetaalbaar

In de samenleving en media is de afgelopen jaren veel te doen over dure geneesmiddelen. Wij geven niet alleen de feiten en cijfers daarbij, maar belichten ook de menselijke kant. Want zorg gaat over mensen. Eline Nijhof is 1 van de gebruikers van deze dure geneesmiddelen en vertelt over haar ervaringen. Ook vroegen wij de patiëntenvereniging (CCUVN) om een reactie.

7 jaar lang leeft Eline Nijhof een praktisch normaal leven ondanks de ziekte van Crohn. Een darmoperatie maakte in 2011 een einde aan haar buikpijn en het lijkt erop dat zij crohn heeft overwonnen. Als een gewone vrolijke jonge volwassene gaat ze met plezier naar haar werk als data-analiste. Ze heeft een druk sociaal leven en maakt lange reizen, onder andere naar Azië. Als in 2019 haar klachten in alle hevigheid terugkomen, is dat dan ook een grote tegenvaller.

Steeds vaker voelt Eline zich niet goed en moet ze zich ziekmelden van werk. “De verschijnselen van voor mijn operatie waren weer helemaal terug. Ik was door mijn buikpijnen niet in staat om te werken en afspraken met vrienden maakte ik steeds onder voorbehoud, omdat ik bang was het niet vol te houden. Mijn sociale leven stond stil.”, vertelt ze.

In mei 2019 moeten de artsen helaas vaststellen dat de darmontstekingen zijn teruggekeerd. Het eerste medicijnenplan op basis van auto-immuunmiddelen en ontstekingsremmers blijkt niet genoeg te helpen. Een tweede operatie beveelt de arts niet aan. Die komt pas in beeld wanneer zwaardere medicijnen niet werken of er complicaties zijn. Op dat moment weet Eline nog niet dat een biologisch geneesmiddel haar leven positief zal beïnvloeden.

“De internist vertelde me over het geneesmiddel infliximab” vertelt Eline. Eerst stond het me een beetje tegen, want ik kan het medicijn niet thuis innemen, maar moet ervoor aan het infuus in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen, 3 kwartier rijden van huis.” Eline gaat in de eerste anderhalve maand 3 keer 2 uur aan het infuus. “Na de eerste keer merkte ik niet zoveel verschil. Maar na de tweede keer werd de buikpijn al minder en na de derde keer voelde mijn lijf weer bijna normaal. Het leek wel een wondermiddel.“ Inmiddels hoeft Eline nog maar 1 keer in de 8 weken een uurtje in het ziekenhuis te zijn.

Het ‘wondermiddel infliximab’ is een zogeheten ‘biological’, een biologisch geneesmiddel dat bestaat uit eiwitten, zoals antilichamen en hormonen. Die blokkeren of veranderen bepaalde stoffen die ontstekingen aanjagen. Zo kan het medicijn het ontstekingsproces van de darmcellen snel, en vaak krachtig, onderdrukken. Het is een duur geneesmiddel. De arts schrijft biologicals dan ook pas voor wanneer andere medicijnen niet meer helpen. Eline neemt op de koop toe dat zij jaarlijks haar eigen risico kwijt is. Zij is vooral dankbaar en heeft bewondering. “Ik vind het een gave technologie, een mooi staaltje werk.”

Eline was 19 toen begin 2009 de problemen begonnen. “Ik had veel last van buikpijn. Zodra ik iets at, voelde ik het al opkomen. Ik was ook vaak misselijk en had diarree. De huisarts wist er eerst niet zo goed raad mee en startte een onderzoek. Die zomer werd vastgesteld dat ik de ziekte van Crohn heb.”

Crohn, een chronische ontstekingsziekte van de darm, manifesteert zich bij mensen meestal voor het eerst tussen het 15e en 30e levensjaar. Bijna 40 duizend mensen in Nederland hebben de ziekte, iets meer vrouwen dan mannen.

“De pijn werd veroorzaakt door een zogeheten opvlamming”, vertelt Eline. “Dat is een actieve periode van de ziekte waarbij de ontstekingen vaker en heftig optreden. Bij die eerste operatie in 2010 zijn de stukken ontstoken darm weggehaald. Een jaar na de operatie waren de ontstekingen rustig en kon ik zelfs zonder medicatie lange tijd weer een pijnloos leven leiden.”

De ziekte van Crohn is een chronische ziekte. Je geneest er nooit helemaal van. Dat realiseert Eline zich ook. “De ziekte is nu goed onderdrukt door het nieuwe medicijn. Maar er is geen prognose hoe lang ik het moet gebruiken. Je blijft toch een patiënt. Dat is soms lastig te accepteren. Ik ben sneller moe dan mijn leeftijdsgenoten, dus moet steeds m’n energie in de gaten houden. Ik houd erg van reizen, maar ik mag niet alle vaccinaties en ben vatbaarder voor ziektes. En ik moet elke 8 weken aan het infuus. Ook daarmee moet ik rekening houden.”

Wat overheerst is een gevoel van opluchting. “Het biological-infuus heeft mijn leven enorm verbeterd. Ik kan eten zonder buikpijn te krijgen en ik bruis weer van de energie. Het gaat lekker op mijn werk en ik heb mijn sociale leven weer terug. En het belangrijkste is misschien wel dat er een einde is gekomen aan die mentale onzekerheid. Er is een enorme last van me afgevallen”.

Menne Scherpenzeel is directeur van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN):

“Uit recent onderzoek van de CCUVN blijkt dat door het gebruik van biologische geneesmiddelen de kwaliteit van leven voor mensen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa (sterk) toeneemt. Het is belangrijk dat deze geneesmiddelen toegankelijk en beschikbaar zijn voor deze mensen, ook in de toekomst. Daar blijft de CCUVN zich hard voor maken, want het welzijn van mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa is onze eerste prioriteit. Wij willen de beste zorg voor mensen met crohn en colitis, zodat zij hun ziekte zo veel mogelijk onder controle hebben en balans vinden in hun leven. Dit om zo optimaal mogelijk te kunnen meedoen in de maatschappij.

Er komen steeds meer biologische geneesmiddelen op de markt met dezelfde werkzame stoffen als in het biologische geneesmiddel waarvan het patent is verlopen. Met de komst van deze biosimilars dalen de prijzen van biologische geneesmiddelen. Met het oog op de betaalbaarheid van de zorg een goede ontwikkeling. Als er vanuit doelmatigheidsoverwegingen (zelfde uitkomst tegen lagere kosten) wordt gekozen voor het overstappen naar een ander biologisch medicijn (meestal een biosimilar), dan vinden wij dat wisselen aan de volgende voorwaarden moet voldoen: samen beslissen, goede informatie en begeleiding, monitoring van effecten van de overstap en het voorkomen van meerdere malen wisselen van medicijnen.”

Biologicals vallen onder de zogenaamde dure geneesmiddelen*. In 2018 werden 18,5 duizend patiënten met een inflammatoire darmziekte met een biological behandeld. De meeste patiënten (>60%) zijn tussen de 25 en 55 jaar oud en vaker vrouw dan man. In 2018 bedroegen de totale kosten 198 miljoen euro.